Gezin, werk, school... Gotta combine them all?

De wekkers naar 5:45 en 6:05. Een kwartier alles opschuiven. Extra drinkbeker voor mijn eigen werk bij de broodtrommels van de kinderen. Vriendelijk zijn, vooral vriendelijk zijn. Altijd vriendelijk aan de telefoon, in de winkel, naar de collega's. Ik kan dat. Natuurlijk kan ik dat, want zo ben ik. Eerlijk en vriendelijk van hart.

Voor degenen die het gemist hadden, ben ik recentelijk begonnen met een studie tot Opticien Manager. En dat is één dag les, de rest werken. En een prachtig mooie kans werd me vorige week aangeboden om 5 dagen te komen werken bij een leuk bedrijf! Maandags had ik hen gebeld en gemaild, dinsdags zat ik al op sollicitatiegesprek en donderdag kon ik al beginnen! Leuk! Leuk? Ja, en nee. Ik vind het onwijs tof dat ik dit kan en mag doen. Na jaren thuis te zijn geweest bij de kinderen, kan ik wat voor mezelf gaan doen en hoe! Maar blimey, verandering!

Van fulltime huismoeder naar fulltime werkende moeder. 1 dag school, 5 dagen werken. Mijn weekend bestaat uit anderhalve dag. En wauw, wat is dat pittig. Ik heb nog meer respect gekregen voor andere werkende moeders. Natuurlijk moet ik nog wennen aan het feit dat werken is en alles wat daarbij komt kijken, maar wat komt er een geregel om de hoek kijken aangaande mijn kinderen. Mijn lieve meisje is gisteren gestart op het kinderdagverblijf en doet het ontzettend goed daar. Ik hoop binnenkort een oplossing te hebben voor mijn jongens voor BSO, maar tot die tijd staat er een hele lieve moeder van school voor ons klaar en wat ben ik daar dankbaar voor dat er dat soort mensen bestaan. En ik heb uiteraard nog mijn lieve verloofde die me ondersteunt daar waar het kan. 

Half 8 naar de bus, misschien nog eerder als het lukt. Meisje naar de opvang brengen met de bus, jongens naar school brengen met de bus en hup gauw in de tram, door naar mijn werk of school. Proberen te lezen om mijn gedachten even op een ander spoor te brengen. Ik begin al aardig het een en ander te kunnen en door te hebben op mijn werk, maar langzamerhand begint het wel in te kicken wat een veranderingen we doorstaan hebben. En als er gewoon iets is waar we het niet zo heel goed bij doen, dan is het verandering. En daar waar ik dacht dat ik mijn Asperger wel "onder controle" had, dan had ik te makkelijk gedacht. Thuis zijn is immers veel minder sociaal en actief dan wanneer je aan het werk bent en constant met mensen bezig ben. En ik ben nogal veel met mensen bezig! Ik kijk alles af van mijn collega's, zie hoe ze reageren op situaties en klanten en dat is ontzettend leerzaam voor mij en merk ik dat niet alles me vanzelfsprekend afgaat. Ik kan me best goed staande houden tussen mijn collega's, maar ik merk ook de "gebreken" die mijn manier van werken met zich meebrengen en dat is soms lastig. Dingen die ik te letterlijk oppak of niet duidelijk waren en dat er dan even iets mis ging. Het voordeel is dan wel, als ik eenmaal iets weet, dan onthoud ik dat bijna altijd wel. Ik leer gewoon heel snel. Het is zo ontzettend zwaar dat soms mijn hoofd gewoon pijn doet van alle indrukken en dan probeer ik voor mijzelf even een minder sociaal klusje in te bouwen om even mijzelf bij elkaar te trekken en weer goed te kunnen functioneren. 

Heb ik er spijt van dat ik dit begonnen ben? Nee. Is het zwaar? Ja, absoluut. Uitgeput 's avonds op de bank ploffen na een hoop gereis en werk en ondertussen nog je gezin draaiende houden. De jongens zijn wel heel begripvol en lief aangaande de situatie en vinden het wel tof dat ik nu ook werk tegenwoordig. Het is desalniettemin toch moeilijk om mijn kinderen minder te zien, maar ik weet waar ik het voor doe. Om uiteindelijk een diploma in handen kunnen hebben en ook mijn eigen inbreng qua financiën in het gezin te hebben in plaats van vanuit de bijstand mijn aankomende huwelijk in te rollen, want dan kom je echt niet makkelijk meer uit de financiële sores. Yay voor geen bijstand meer nodig hebben! En de waardering die je hebt binnen je werk is wel heel erg fijn. Een bril die ik heb kunnen repareren, een klant die ik aan de telefoon kon helpen. Het zijn de kleine dingen nog momenteel, maar zo leuk om te doen. Mijn werkgevers weten nog niet dat ik autisme heb, maar dat is iets wat ik binnenkort toch wil aankaarten. En dat is dan niet om het als "excuus" te gaan gebruiken, want daar heb ik een gruwelijke hekel aan. Maar het kan het een en ander verklaren over hoe ik bijvoorbeeld reageer op bepaalde situaties, hoe ze mij dingen kunnen leren en dat ze er me niet raar om aan hoeven te kijken. Hopelijk. Ik blijf positief dat er begrip voor kan zijn. En ik vind het doodeng om dat te vertellen, maar ik vind wel dat ze er recht op hebben dat te weten over hun werknemer. 

Ik heb deze blog ook niet geschreven om er meer "eer" om te krijgen, maar om ook het besef te doen landen hoe zwaar het kan zijn voor volwassenen met autisme om te kunnen functioneren binnen de werkende wereld. Soms zou ik ook wel liever geen autisme hebben en lekker makkelijk om kunnen gaan met veranderingen et cetera, maar dit is wat er bij mij hoort en hoe ik functioneer. En dat heeft zijn perks en quirks. Ik heb door de jaren heen al geleerd om meer assertiever te zijn en daar pluk ik nu al de vruchten van. Zo heb ik vorige week een docente van mij aangesproken. Ze gaf ons in de klas de instructie om een opdracht uit het werkboek te maken en daarbij legde ze nog het een en ander uit. Terwijl ik die opdracht geconcentreerd aan het maken was, stelde ze mij een vraag over de stof. Schakelen lukt me dan echt niet op dat moment en ik sta dan met een bek vol tanden terwijl ik het antwoord echt wel wist. Ik heb haar dit uitgelegd dat ik dit niet fijn vond en daar had ze alle begrip voor en vond ze goed dat ik dat gezegd had. 

En nu kruipt deze vermoeide moeder haar bed in, want de wekker gaat weer vroeg!

Ritme

Yay! De scholen zijn weer begonnen! Ik zal eerlijk toegeven, ik ben geen groot fan van de zomervakantie. Het grootste voordeel van de zomervakantie vind ik het kunnen uitslapen en meer tijd met de kinderen kunnen hebben. Het nadeel is, meer tijd met de kinderen hebben in een vrij ritmeloze omgeving. En als er iets is wat we liever in huis hebben, dan is het ritme en structuur. 

De vakantie zijn we nog best goed doorgekomen, voor mijn gevoel duurde het niet zo lang als ik voorheen ervoer. Het scheelt dat wij tegenwoordig in de grote stad wonen en daardoor veel meer uit de voeten kunnen en leuke dingen kunnen doen, maar desalniettemin, het is niet het gewone ritme. Ik persoonlijk baat ook veel beter bij het schoolritme, dan het vakantieritme, Ja, het is vroeg dat de wekker gaat, maar het is wel structuur. Ik ben constant uit mijn doen als ik geen structuur heb in de dag. Ik heb geprobeerd die zoveel mogelijk nog aan te brengen in de vakantie, maar het is wel lastig. De downside is dat ik zonder structuur acuut chaos creëer in mijn hoofd. Ik ga belangrijke en onbelangrijke dingen vergeten, ik ben sneller geïrriteerd door kleine dingetjes en ik voel me algeheel uit mijn doen. Ik ben constant aan het puzzelen met hoe ik de huishoudelijke taken in het vat moet gieten zonder mal. Tijdens schooldagen hebben we de mal van de schooldag. Ik sta op om 6:00/6:20, afhankelijk of ik nog even douchen moet. Om 6:30 trommel ik de heren uit bed en ga ik madam aankleden. 6:45 sta ik bij het aanrecht de lunch te smeren en het ontbijt te verzorgen zodat ik om 7:00 aan tafel zit met de kinderen te ontbijten. 7:30 moet iedereen van tafel zijn. Vooral K. is niet zo'n snelle eter, dus ik heb extra tijd tijdens het ontbijt voor hem ingepland. Daarna is het tanden poetsen, haren doen, schoenen aan en om 7:45 naar de tram lopen. 8:10 zijn we bij school zodat ze nog 10 minuten hebben om de eventuele opgelopen obstakels onderweg uit hun systeem te krijgen. Een voorbeeld kan zijn dat G. sneller was dan K. bij de stoplichten om op de knop te drukken en dan is K. teleurgesteld dat hij het niet kon doen. Resultaat: K. die op het schoolplein op de grond gaat zitten. In die tien minuten raakt hij dan vaak wel weer afgeleid door andere spelende kinderen en dan kan ik hem zonder al te veel morren om 8:20 naar de klas brengen. G. zit tegenwoordig op de begane vloer bij de bovenbouw, dus voor hem is het knuffel geven en hij gaat de klas in. K. breng ik dan naar boven, knuffel en kus en hij gaat ook de klas in en om 8:25 loop ik weer richting de tram. Daarna verschilt het per dag wat ik dan nog doe, boodschappen doen, meteen naar huis, maar het eerste ritme is gezet en dan kan ik mijn eigen ding ook gaan doen. Vanaf volgende week vrijdag gaat madam de dinsdagochtend en vrijdagmiddag ook naar de peuterspeelzaal, die achter de school van de jongens zit anders halen we het tijdsgewijs niet. Nog meer structuur in ons dagritme. 

Ik merk heel sterk nu de scholen weer zijn begonnen dat het gewone ritme er weer is. Ik begin weer helderder na te denken en ik kan me vasthouden aan de structuur die toegepast is in ons huis. De kinderen moesten en moeten nog wennen aan het gewone ritme, maar ik merk aan ze dat ook zij er beter bij functioneren. Alleen L. heeft nog moeite met het vroege opstaan en die slaapt dan ook nog heel wat af. Toegegeven, de hitte 's nachts van deze week helpt ook voor geen meter. 

Voor de kinderen was het wennen. Een andere klas, andere juffen, nieuwe of andere regels. G. begint met schoolzwemmen vanaf vandaag en was daar best wel heel erg zenuwachtig over. Normaliter vindt hij zwemmen doodeng en zet het op een gillen bij het water. Ik hoop van harte dat het met de hulp van school wel goed gaat komen. Persoonlijk ben ik erg blij dat de jongens op het speciale basisonderwijs zitten, want er is zoveel meer begrip voor hen in hoe ze werken en reageren. En dat ook vanuit ouders om je heen. Niet het gevoel te hebben raar aangekeken te worden, omdat je kind anders reageert dan verwacht wordt.

Er zijn zelfs leerkrachten die weten dat ik Asperger heb, die daar rekening mee houden. Voorstellen om even rustig in de klas te praten in plaats van te overleggen op de drukke hal. En dat is echt heel erg fijn om te merken dat er respect voor is. Want je weet niet hoe het is om autisme te hebben, als je het niet hebt. Het valt zo moeilijk uit te leggen hoe er gefunctioneerd wordt door mensen met autisme, maar het maakt ons niet meteen compleet anders of eng of raar. Rust, reinheid en regelmaat zijn al keynotes. Dat gold vroeger al als wijsheid, en daar blijf ik bij dat dat vandaag de dag nog steeds goed is. 

Schuldcomplex

Een bijna degelijks terugkerend euvel. Mijn schuldcomplex. Ik moet toegeven dat mijn jeugd en opvoeding deels hebben bijgedragen aan het vormen van mijn schuldcomplex, maar veel komt ook van nature. Ik heb me altijd al minderwaardig gevonden in de buurt van andere mensen. Anderen deden het altijd beter of waren slimmer of ik deed het gewoon niet goed genoeg. Ik betrok alles qua negativiteit op mijzelf. 

Als je je al anders voelt dan de mensen om je heen en je ziet je eigen tekortkomingen, slaat dat extra hard terug op jezelf. Je vraagt je af waarom je niet zo goed mee kan komen met de mensen om je heen. Waarom lukt het hen wel om zo natuurlijk sociaal te kunnen doen? Waarom lukt het hen wel goede relaties te kunnen blijven onderhouden? Voor mij kost het erg veel moeite om contact te onderhouden met mensen en als er soms iets misgaat in het contact, kickt het schuldcomplex direct in, betrek ik alles als een persoonlijke aanval en sla ik dicht. Ik beet niet altijd gauw van mij af, bang om mensen te kwetsen, maar ik heb geleerd dat niets zeggen ook niet werkt. Als ik mijn grenzen aangeef, dan doe ik dat al met een knoop in mijn maag, bang dat anderen me erop afrekenen en me als minder zien omdat ik niet meegeef. 

Van nature wil ik alles goed doen en als er dan iets misgaat, dan reken ik mezelf dat hard aan. Ik heb geleerd dat mensen het niet altijd zo bedoelen en je niet meteen af willen branden, ook al geloof ik het gevoelsmatig volslagen niet. Gevoel en verstand strookt immers ook niet altijd met elkaar. Sterker nog, heel vaak niet zelfs. Ik wéét het vaak wel dat mensen het niet zo bedoelen, maar het schuldgevoel is zo sterk aanwezig, dat het me moeite kost om het te geloven. Ik geloof het ook met moeite als iemand mij een compliment geeft, omdat van binnen dan alle negatieve gedachtes over mijzelf meteen naar boven geworpen worden. Ik ben eindelijk op het pad dat ik mezelf kan accepteren voor wie ik ben en wat er goed is aan mij, maar dat heeft veel moeite gekost en ik ben er nog lang niet. Het scheelt voor mij dat ik van nature een optimist ben en het positieve in mensen zie en ik dat ook naar mezelf kan terugkaatsen. 

Ik bedoel het altijd goed als ik iets zeg. Ik wil het altijd goed doen. Praten in persoon is niet mijn sterkste kant. Schrijven gaat me immers altijd veel beter af. Dus als ik iets zeg of niet zeg of door chaos dingen vergeet, lijkt het soms voor mensen alsof het me niks kan schelen. En als ik dan uiteindelijk erachter komt dat er mensen boos of geïrriteerd zijn, kickt het schuldgevoel in en wil ik het liefste vluchten, want immers, het lijkt er dan weer op dat ik het weer niet goed gedaan heb. Het is een eeuwig durende strijd waar ik mee te dealen heb en ik wil wel met mensen omgaan, maar het kost ook gewoon zoveel moeite om dat goed te doen, dat ik me geregeld ook graag even afzonder om op mezelf te kunnen zijn zonder sociale verplichtingen. De optelsom van factoren voor mij om om te gaan met mensen is best wel zwaar, maar voor de mensen die me dierbaar zijn, is dat het me wel waard. Schuldcomplex daarbij op de koop toe en een gezonde dosis verstand en reflectievermogen. Ik herinner mezelf geregeld aan mijn goede punten om te gaan geloven dat het ook goed is. Het is een leerproces en een strijd die door de omgeving onderschat kan worden. Mezelf positief gaan zien is al een hele overwinning op zich!

"Obsessies"

Obsessie is eigenlijk niet het goede woord, maar zo kan het voor de buitenwereld wel vaak overkomen. Ik heb zelf sterk de neiging mezelf helemaal te kunnen onderdompelen in één bepaald onderwerp of gebied, zelfs meerdere tegelijk waar ik dan heel enthousiast over kan zijn. Zo erg dat ik het moeilijk vind mijn mond erover te houden en vaak vergeet wat anderen er eigenlijk van vinden en of het ze überhaupt wel interesseert. Om een paar voorbeelden te noemen van obsessies van mij over de afgelopen jaren: uilen, Doctor Who, draagdoeken, genealogie, gamen, de kleur groen en vast nog wel veel meer. Niet alles is meteen slecht, maar het gevaar bestaat dat ik er te veel mee bezig kan zijn waardoor ik mijn omgeving vergeet. Sinds ik moeder ben, zit er wel een of andere timer/sensor ingebouwd die mij tijdig waarschuwt wanneer ik de kids bijvoorbeeld op moet halen of het huishouden moet doen. Mijn laatste bijgekomen obsessie is alles aangaande autisme. Natuurlijk was ik er voorheen wel mee bezig, omdat twee van de kinderen het ook hebben, maar sinds ik zelf de diagnose heb, is er een wereld voor me opengegaan en zoveel meer begrip dat het dus voor omstanders wel een beetje afschrikkend kan werken. Mijn excuses in ieder geval hiervoor, ik wil alleen maar via deze blog mensen helpen en bewust maken van de belemmeringen en voordelen die het kan hebben. Ik heb puur mijn eigen beleving natuurlijk en voor ieder persoon met autisme is het natuurlijk anders.

Mijn obsessies definiëren wel wie ik ben, wat ik leuk vind. Als je mijn huis binnenloopt zie je kamers in ieder een andere groentint, uilen verspreid en dvd'd/blurays van mijn favoriete films in de kast. De rest is vrij "leeg" ingedeeld, omdat dat voor minder prikkels bij ons thuis zorgt en dus ook meer rust. Vroeger had ik een hele kast vol met alleen maar Doctor Who merchandise en nog veel meer. Ik heb mijn best moeten doen om niet teveel te verzamelen, want anders houd je gewoonweg geen ruimte meer over. Ook als ik iets zie wat te maken heeft met een van mijn interesses, bedenk ik mezelf eerst of ik het echt nodig heb, of ik hem echt leuk vind. Ik koop bijvoorbeeld niet iedere uil die ik zie, ook al zou ik soms wel willen. Sommige uitvoeringen van uilen zijn ook wel eens spuuglelijk, laat dan maar zitten. Ik kan dan ook wel echt heel erg blij vonden als ik iets nieuws gevonden heb. Een paar jaar geleden had ik voor een habbekrats bij de Kruidvat een beeldje gevonden van een sneeuwuil. Net zoals Hedwig uit Harry Potter. Helaas hadden mijn onstuimige jongens het gepresteerd Hedwig uit de kast te laten vallen tijdens een stoeipartij waardoor haar koppie in scherven lag. Een lange poos heeft ze met een gat in haar hoofd in de kast gestaan. Ik was er best verdrietig om, mag je weten. En pas na ongeveer een jaar had ik het op me genomen om haar te gaan lijmen, wat een rotwerk was. Het resultaat was uiteindelijk best goed op één missend scherfje na, maar Hedwig was weer goed om naar te kijken. De euforie die ik daardoor beleefde is een gevoel die ik niet vaak ervaar. Ik weet niet waarom ik zoveel waarde aan dit ene beeldje gehecht heb. Misschien komt het omdat ik ook groot fan ben van Harry Potter en tsja, als je dan de uil uit Harry Potter hebt, dan heb je natuurlijk een goede combinatie te pakken. 

Ik ben ook niet van "half"geïnteresseerd. Als ik iets leuk vind, vind ik het ook écht leuk en kan al snel doorslaan in overenthousiast met een flinke tic van hyper gedrag, omdat ik het zo leuk vind. Als ik iets niet leuk vind, vind ik het ook echt niet leuk en duurt het best lang eer ik overtuigd ben dat iets leuk kan zijn. Vind ik het eenmaal wel leuk, tsja, dat riedeltje vertelde ik al. 

Mijn kinderen hebben zo ook hun eigen obsessies. G. is helemaal fan van Minecraft en het Mario universum, terwijl K. zich juist heel erg bezighoudt met dingen uit de natuur. Hoeveel stenen en stokken hier al niet het huis in zijn gesleept! Onderwerpen te over voor hen als je met ze in gesprek wilt gaan. Het openbaar vervoer is ook een onderwerp voor beiden heren wat al snel zijn roulatie in de gesprekken vond sinds we naar de stad zijn verhuisd. 

De voordelen van deze obsessies is wel dat we al snel heel veel over een bepaald onderwerp weten. Ach, volgens mij kunnen we dan meer zeggen dat we meer expertise op dat gebied hebben , dan dat we geobsedeerd zijn. Vooralsnog zijn de onderwerpen die de kinderen interesseren wel de onderwerpen waar ik ook wat vanaf weet, maar ik ben soms een beetje bang voor de dag dat ik het niet meer weet en niet mee kan gaan in hun obsessie, maar ook dat komt vast wel op zijn pootjes terecht.

Woorden zijn lastig

Het klinkt zo simpel. Even praten met iemand of een belletje plegen naar instantie. Ha, als het toch eens zo simpel was, zou ik er nu geen blog aan wijden. 

Ik vertelde al eerder dat ik over alles nadenk wat ik zeg tegen iemand. Dat is al pittig genoeg an sich, maar daarbovenop komt ook nog dat mijn denken en wat ik zeggen wil vaak niet eens meer strookt. Ik ben vele malen beter in het verwoorden van mijn gevoelens en gedachtes als ik schrijf, dan wanneer ik spreek. Mijn hoofd lijkt er een grote mumblejumble van te maken. Plus, ik kan niet tussen de lijnen door lezen. Als iemand iets van me wilt weten of gedaan wilt krijgen, moet dat echt direct tegen me gezegd worden zonder onduidelijkheden. Ik pak geen hints op. En als ik het wel oppak, raak ik er erg verward door omdat ik niet zo goed weet of diegene het wel zo bedoelde of niet en of ik het wel of niet goed opgepakt heb. Was het wel een hint? Of niet? Ik heb duidelijkheid nodig, simpel. Er staat me nog een situatie helder voor de geest dat ik vroeger een keer de opdracht gekregen had van mijn stiefmoeder om naar het postkantoor te gaan om drie velletjes postzegels te halen. Dus oké, ik naar het postkantoor en ik kwam met drie velletjes terug. Waarop ik een verwijt kreeg waarom ik de bijbehorende agenda niet mee had genomen. Was er een bijbehorende agenda? Het was dus zo'n actie waar je bij drie velletjes postzegels een agenda erbij krijg, maar dat wist ik niet, noch had ik het gezien in het postkantoor, want mijn enige doel was om die postzegels te halen. Ik doe immers letterlijk wat er van me gevraagd word. Ja toch, niet dan?

Retorische vragen lijk ik ook bijna altijd wel automatisch te beantwoorden om er halverwege mijn zin achter te komen dat mensen geen antwoord verwachtten. Optimus derpus instantus. Tijd om awkward en snel mijn mond te houden of over te schakelen naar een ander onderwerp. 

Ik ben wel een uitstekende luisteraar, mits er geen andere gesprekken naast me gevoerd worden, want ik hoor álles om me heen. Ik ben niet de prater, want er word makkelijk over me heen gepraat en ik weet niet goed wanneer ik in kan vallen in een gesprek en wanneer niet. 

Communicatie, het klinkt zo simpel. 

De diepste gesprekken met mij worden vaker gevoerd over Whatsapp e.d. dan in real life. Ik kan mezelf veel beter verwoorden. Al deze relazen die ik hier post, had ik echt niet op een podium kunnen vertellen of op zijn minst al zo aan iemand anders. Het is een sterk punt(ik weet goed wat ik wil en schrijven kan) en een zwak punt(praten heb je domweg gewoon nodig). Zo had ik een tijdje terug toen ik voor het eerst voor mezelf bij een instantie terecht kwam dat ik mijn verhaal moest doen. Ik had alles keurig vantevoren opgeschreven in de hoop dat ze het zouden lezen, maar helaas, ik moest het wel vertellen. Dikke paniek en adrenaline door mijn lichaam en binnen de kortste keren zat ik al snikkend mijn levensverhaal te doen. Zucht. 

Sociaal doen heb ik mezelf aan moeten leren. Ik heb het afgekeken van mensen om mij heen. Wat is netjes, wat is leuk, waar hebben mensen het zoal over. Het komt niet echt van nature. Het liefst ben ik thuis op mezelf lekker teruggetrokken of in situaties waar mensen je niet kennen en je gewoon je ding kunt doen. Ik heb het mijzelf aan moeten leren om van jongs af aan tegen de kinderen te praten. Een moeder die niets zegt, daar leren ze ook geen vocabulaire van immers. Ik vind het ook wel heerlijk om in de stad te leven, want je kunt er zo heerlijk anoniem zijn. Ik kan met de kids een middag weggaan en geen bekenden tegenkomen en ons eigen plan trekken. Omdat we autisme hebben, voel ik mij al wat anders dan de meeste mensen en het fijne van hier wonen vind ik dat je gewoon geaccepteerd word en je er makkelijker bij kunt horen. Zo heb ik sinds we verhuisd zijn moeiteloos contact gemaakt met diverse moeders op de school van de jongens en hebben we het heel gezellig op de momenten dat we wachten. Dat is echt heel fijn! 

Communicatie is een dagelijks terugkomend probleem en het is waar we constant mee dealen. De woorden in ons hoofd komen er negen van de tien keer niet goed uit en dat maakt ons wat onhandig. In een meltdown is communiceren een van de eerste dingen die er bij mij mee uitscheid, omdat het me al zoveel moeite kost. Als ik iets wil uitleggen, moet ik vaak mezelf tot kalmte manen (mijn hoofd lijkt overuren te draaien met gedachtes die over elkaar heen buitelen) en dan pas beginnen met praten. Maar ja, vaak is dan al het moment voorbij dat je iets zeggen wilde. Een goede opmerking, een grapje, een herinnering ophalen, allemaal van die dingen die je goed moet kunnen timen. Tsja, woorden zijn lastig. 

Meltdowns

Meltdown: Het gevolg door een te grote hoeveelheid prikkels te hebben moeten verwerken en niet de rust hebben gekregen om het te kunnen voorkomen.

Ik ben die moeder die in de Jumbo met een kind staat, al brullend. Nee, het is geen tantrum die hij gooit omdat hij zijn zin niet krijgt, maar een meltdown. Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen qua goedbedoelde adviezen dat mijn kind zich aanstelt, dat ik hem maar even moet laten en hem zijn zin niet moet geven. Ik kan me nog een keer herinneren dat ik met G. naar de tandarts ging. En als er iets is waar hij bij voorbaat al een hele grote angst voor heeft, dan is het de tandarts wel. Redeneren, met hem praten, het heeft allemaal niet mogen baten. En ik trof toen een tandarts die hem hardhandig aanpakte. Tegen mij zei dat ik maar even buiten op de gang moest wachten, zodat hij zou zien dat hij zijn zin niet zou krijgen. Oh, als ik toen toch eens beter wist hoe ik om moest gaan met zijn meltdowns. Bij hem is het gewoon zo dat als zoiets gebeurd, dan krijg je hem echt niet zo ver totdat hij gekalmeerd is, en zelfs dan is de kans nog klein. Onlangs heb ik eindelijk een tandarts getroffen die hem zonder te veel problemen de stoel in kreeg. Hij begon eerst wel al te huilen en niet te willen, maar nadat ik geweest was en de tandarts hem op zijn gemak had gesteld, ging het probleemloos. Ik was zo dankbaar en opgelucht dat het eindelijk goed gegaan was.

Maar enfin, ik dwaal af. Meltdowns komen dus voor als er teveel prikkels binnen zijn gekomen die niet goed verwerkt zijn, dat kunnen leuke en niet leuke dingen zijn overigens. Langzaamaan leer ik de signalen bij mijn kinderen en mijzelf herkennen wanneer er een meltdown in zicht is. Bij G. merk ik het aan hem dat hij een brutale mond begint te krijgen en boos wordt. K. wordt juist heel halsstarrig en opstandig, hij kijkt je niet aan en draait constant van je weg. Het beste bij beiden werkt sowieso door hen even rust te geven, ook al willen ze dat op dat moment niet. Ze even naar hun kamer te sturen totdat ze gekalmeerd zijn. Dan gaat het wel weer. Ben ik niet op tijd, dan heb ik hun meltdown te verduren en dat kan gepaard gaan met slaan (uit onmacht omdat ze zo overweldigd zijn) tot een hysterisch huilend kind. Voorkomen is hierbij absoluut beter dan genezen, want de herstelperiode na een meltdown is zoveel langer dan dat je het voor bent. Soms lukt het ook niet om ze rust te kunnen geven als we bijvoorbeeld weg zijn. Meltdowns zijn ook veel gebruikelijker na of tijdens een dag weg. De tijd nadat je weer terug bent, is er zoveel meer onrust en meltdowns. De dag erna hebben ze vrijwel altijd wel nodig om weer bij te komen. Maar betekent dit dan dat ik leuke dingen zou moeten vermijden? Absoluut weer niet. Soms is de meltdown het ook waard. Een dag pretpark, gaan winkelen etc. Dat moet immers allemaal ook wel kunnen. Maar ik probeer het wel te beperken door rust in te bouwen in de week. Drukke dingen doen we in het weekend of woensdagmiddag, de rest houden we voor rust.

Nu ik het bij mezelf ook beter kan herkennen, merk ik de signalen ook beter op wanneer ik merk dat ik rust nodig heb. Nu als alleenstaande moeder kan ik lang niet altijd de rust pakken die ik nodig heb, maar ik heb geleerd mijn meltdown voor me uit te schuiven als het echt niet anders kan. De impact daarna is vaker helaas ook wel wat groter, maar mijn kinderen zijn me belangrijker. Immers moet ik er voor hen kunnen zijn. De rust herpakken doe ik wel dan zodra ze naar bed zijn.
Een meltdown doorstaan is an sich echt heel pittig. En het is hier dagelijkse kost om erop te letten ze te voorkomen. Ik plan bewust niet teveel dingen op één dag, bouw rust in doordeweeks en rustmomentjes overdags zowel voor mijzelf als mijn kinderen. Op school mogen de jongens vragen om een time-out om even tot rust te komen.
De meltdowns doorstaan van de kids en mijzelf is best zwaar en het wordt door je omgeving al snel onderschat wat een impact het op je heeft. Als ik tegen een meltdown aan zit, word ik snauwerig en kan ik erg weinig hebben. Heb ik eenmaal de meltdown, dan raak ik in mijzelf gekeerd, vind praten al de grootste moeite om te doen en alles om me heen registreert niet meer zo goed. Je ziet het al, ik moet die momenten voorkomen om goed te blijven functioneren. En dit gebeurd dus ook bij mij na leuke dingen. Dat betekent niet dat ik het niet leuk vond, maar ik raak ook overprikkeld door de leuke prikkels. Sociale aangelegenheden kosten me immers gewoon veel energie, ongeacht of ik het leuk vind of niet.

Over het algemeen gaat het wel goed zo in het dagelijks leven. In een rustige week met weinig dingen op de agenda zijn er ook veel minder meltdowns bij de kids en mijzelf. Ik probeer zoveel mogelijk de omgeving prikkelarm te houden. Het huis bestaat uit rustige kleuren, ik houd alles zo goed mogelijk opgeruimd en netjes. Het mag kaal lijken voor een buitenstaander, maar voor ons betekent het alleen maar meer rust in ons hoofd. Ik ben zelf best goed geworden in het verhullen van overprikkeld zijn, sociaal gewenst gedrag te vertonen, maar wanneer ik eenmaal thuis ben, heb ik de tijd nodig om weer op te laden. Zie het maar als dat we werken als een batterij. Wanneer die op is, is die op en kun je er niks meer mee en heeft die tijd nodig om weer op te laden. Zo werkt het voor ons ook.
Je leert ermee leven en ik ben blij dat ik de signalen hier in huis steeds beter leer herkennen waardoor er meer rust bereikt kan worden en minder strijd. 

Geloof

Zoals ik al eerder uitgelegd heb, ik overdenk alles. En dit deed ik dus ook voor jaren met mijn geloof. Vooropgesteld: Ik ben van mening toegedaan dat ieder zijn eigen pad vind in wel en niet geloven in iets bovennatuurlijks. Daarbij respecteer ik ook altijd wat en hoe mensen hun geloof ervaren en zal ik niet degene zijn om mensen het harnas in te jagen. Ik heb respect voor ieders geloof, hierin zal ik alleen uitwijden wat mijn eigen ervaringen waren, want ik weet dat ieder persoon anders is en iedereen zijn eigen mening en ervaringswijze heeft. Discussies voeren over geloof ben ik al een tijd mee gestopt. Je kunt niet iemand bekeren vanuit felle discussies of slaan met bijbelverzen, daar drijf je mensen alleen maar mee weg.
Ik ben diverse stromingen door geweest; katholiek, evangelisch, messiaans, occult, niets. Even gesnuffeld aan gereformeerd en hervormd. En overal probeerde ik de logica te ontdekken, de redeneringen, te ontdekken wat nou echt hetgeen is waar ik thuis in zou zijn. Wat zou me nou echt dat nut kunnen laten ervaren?

Katholiek werd hem niet voor mij met al die rituelen en Maria aanbidding etc. Dat was niet mijn soort. Ik kom van oorsprong wel uit een katholieke familie, dus daar liggen mijn roots. Ik ben als kind dus ook gedoopt en heb mijn doopnamen te danken aan mijn peter en meter, die beiden nog leven. Dat principe bij de doop vind ik persoonlijk wel heel erg mooi.

Ik heb een aantal jaren in mijn jeugd de evangelische kerk bezocht. Diverse overigens. Ik ben zelf vrij sceptisch ingesteld, maar de saamhorigheid binnen dit soort gemeenten sprak me altijd wel aan. Ik heb veelal mijn vader en stiefmoeders geloof gevolgd toen ik jonger was en ik volgde ook daarin toen zij naar de messiaanse kerk begonnen te gaan. Voor wie niet weet wat dat is: simpel uitgelegd is het eigenlijk dezelfde principes als het Jodendom inclusief het houden van de Wet, maar dan gelooft men ook dat Jezus de Verlosser is. Eerst dacht ik dat ik het gevonden had, dat dit het was. Ik kon zoveel beredeneren en inlezen en bediscussiëren naar mijn hartenlust. Ik kon regels volgen die duidelijk waren. Maar uiteindelijk verloor ik door dit alles hetgeen waar het geloof om draait. De liefde die men ervaart voor God. En die had ik totaal niet. Het ervaren van liefde was sowieso voor mij al een moeilijk te bevatten iets. Iets wat al beter gaat sinds ik kinderen heb. Maar ik begreep gewoon niet hoe je iemand kon liefhebben die je niet zag of ervoer. Ik merkte niets van Zijn aanwezigheid. Na een aantal jaar ben ik met dit geloof gebroken. Ik was teleurgesteld geraakt in het geloof en ik zag er de meerwaarde niet van. Het was alleen maar strijd voor mij en het feit dat als je één regel brak, je al bekant verdoemd was. En ik breek uit mezelf helemaal niet snel regels, gezien het feit ik dan met een mega schuldcomplex zit opgezadeld. Dit resulteerde in veel angst en stress. Dat moest toch ook niet de bedoeling zijn om zo je leven te leiden. 

Ik ben daarna een beetje wezen zwerven tussen niets en occultisme, dankzij mijn exman kreeg ik hier het een en ander van mee, omdat hij dat in zijn jeugd had gepraktiseerd. Het leek me wel boeiend, maar het was niet hetgeen wat me een doel zou geven. Dit was het ook niet.

En niets geloven was het ook niet.

Ik wist dat er wel Iemand moest zijn die alles gecreëerd had. Ik kon daar met mijn beredenering niet omheen. En op een bepaald punt heb ik ervoor gekozen dat simpelweg te geloven. Dat Hij er was. Ik hoorde een heel mooi voorbeeld over iemand die ook Asperger heeft. Hij stopte in zijn hoofd alles aangaande het geloof in een doosje. En daar bleef hij vanaf, want hij wist dat als hij dat doosje open zou doen, hij zijn geloof kwijt zou raken. En dat was dus wat er steeds bij mij gebeurde. Ik dacht teveel na. Ik beredeneerde alles kapot. Ik heb maar één leven en dat wil ik zo goed mogelijk leiden. In angst leven vind ik doodzonde van mijn tijd. Alleen maar opgaan in discussies over geloof heb ik gedaan en daarmee verloor ik mijzelf en werd ik meer een wandelende Bijbel die rigide nadacht over wat er stond, dan iemand die liefdevol in je denkwereld mee wilt gaan. Ik sta ook open voor andermans geloven en belevenissen, dat vind ik echt ontzettend boeiend. Immers weet ik nu welk pad ik bewandelen wil.

Recentelijk ben ik weer een evangelische gemeente gaan bezoeken en voordat ik daar kwam had ik al bewust voor mijzelf gemaakt dat ik in Hem zou gaan geloven en blijven geloven. Mijn vriend is ook een christen, dus ik zou met hem meegaan naar de gemeente. En sinds ik de beslissing heb genomen om niet meer aan mijn geloof te gaan twijfelen, heb ik ervaren dat het goed is. Ik twijfelde teveel aan mijzelf, of ik het wel goed zou doen binnen het geloof. Maar ik ben van mening dat als je je best doet en alles vanuit een goed hart doet, het wel goed komt. Ik heb Hem nodig in mijn leven als leidraad. Iets wat me met mijn broeders en zusters verbindt. Ik heb zoveel liefde gezien en ervaren sinds ik weer terug ben gegaan. Ik weet dat Hij voor ons zal zorgen en dat heeft Hij tot op de dag van vandaag gedaan. En dat is iets waar ik zekerheid in vind en weet dat het goed komt, ongeacht wat er gebeurd. 

Hechting met autisme, niet vanzelfsprekend

Dit vind ik persoonlijk een moeilijk onderwerp om over te schrijven, omdat het een heel kwetsbaar onderwerp is. Ik weet dat hechting met mensen heel belangrijk is, maar voor mij en mijn kinderen komt dit niet als vanzelfsprekend. 

Eerst de basics.

Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met autisme minder oxytocine aanmaken dan een doorsnee persoon. En juist oxytocine, ook wel het knuffelhormoon genoemd, is zo belangrijk bij het hechten met mensen. Hetzij met je kind, hetzij met je partner, hetzij met je vrienden. Oxytocine komt ook bijvoorbeeld vrij bij het geven van borstvoeding, Voordat ik dit allemaal wist, heb ik het toch zo goed mogelijk geprobeerd te doen om te kunnen binden met mijn kinderen. Alledrie de kids hebben borstvoeding gekregen van mij variërend tussen de duur van 7 tot 14 maanden en ik heb ze de aandacht en knuffels gegeven die ze nodig hadden. Ik was geen "laten huilen"moeder, maar sprong juist zo veel mogelijk in op hun behoeftes daar waar het mogelijk was.

Desalniettemin moet ik me er echt bewust van zijn dat ik contact maak met mijn kids. Ik knuffel ze dagelijks, zeg hen veel dat ik van ze houd en ik probeer zo liefdevol mogelijk hen op te laten groeien. Zowel voor hen als voor mij heeft dit bewust zijn voordelen. Aangezien de oudste twee zelf ook autisme hebben, komt hechting ook niet meteen als vanzelfsprekend. Het kost ons allen meer moeite. 

Dit geldt ook voor mij in de relatie met mijn vriend. Ik heb het geluk getroffen iemand te hebben die ook Asperger met ADD heeft, dus wij weten heel goed van elkaar hoe we werken en wat onze grenzen zijn. Dankzij het vele begrip en de jarenlange vriendschap die ik al had met hem, was er al een goede basis ontstaan voor onze relatie. Voordeel van onze autisme is dat we allebei loyaal zijn aan degenen waar we voor gekozen hebben. Maar dit betekent wel dat voor het goed kunnen ervaren van onze relatie dingen samen doen en fysiek contact(knuffelen) wel een belangrijke is om aan te denken. Het is ook voor ons zo dat als we niet bij elkaar zijn, dan ervaren we dat gevoel "liefde" niet meer zo. Het is dat we het weten van elkaar dat we van elkaar houden, maar echt elkaar heel erg missen is nu ook weer niet zo. We missen elkaars aanwezigheid dan. Het niet direct dingen met elkaar kunnen doen. En dan wanneer we weer bij elkaar zijn, is het een "Oh ja! Zo was het ook alweer." Het is meer de wetenschap voor ons dat het goed is tussen ons en dat is prima. Aangezien we beiden in veel dingen hetzelfde werken, maakt het begrip voor elkaar ook veel makkelijker.

Ik heb lang niet het gevoel "liefde" kunnen herkennen. Ik had soms zweempjes van een vlaag van genegenheid als ik met de kids bezig was, niet de link kunnen leggen dat dit nou liefde was. Ze waren ook maar sporadisch aanwezig. Als moeder ga je dan erg aan jezelf twijfelen of je het wel goed doet, maar ik zag hoe het met ze ging en wat ik voor hen betekende, dus dan vertel je jezelf dat het allemaal wel meevalt. Ik zou toch vast niet de enige zijn die dit zo zou ervaren... Sinds ik de relatie heb met mijn vriend en ik echte liefde heb kunnen ervaren, heb ik het ook beter kunnen herkennen bij mijn kinderen. Ik voel me er wat verdrietig om dit ik dit heb moeten missen in het huwelijk wat ik had en het dus niet eerder heb kunnen herkennen naar mijn kinderen toe.

Ik mis ook niet veel mensen. Iets missen vind ik sowieso een lastig begrip. Alleen degenen waar ik me echt goed aan heb kunnen hechten, die kan ik missen. Maar die vallen op één hand te tellen. Ik had ook vroeger niet dat ik tot tranen toe geroerd stond als er afscheid genomen werd. Begrafenissen van mensen die ik niet goed kende, deden me ook vrijwel niets. Of gewoon afscheid als je kennis had gemaakt. Zo kan ik me nog herinneren dat ik mee had gedaan met een uitwisselingsweek met school in de 4e klas. Ik kreeg iemand anders over de vloer net als vele klasgenoten. En aan het einde van de week hadden vrijwel alle meiden uit mijn klas en andere klassen goed contact weten te maken en stonden te huilen bij het afscheid. Ik persoonlijk was blij dat die vreemde weg was en ik niet meer verplicht sociaal hoefde te doen. Ik zie het eerder als een voordeel. Het idee steeds dat gevoel te moeten ervaren van afscheid bij situaties, nee, ik vind het wel prima zo.

Al gaandeweg ontdek ik wat voor ons werkt om te binden binnen het gezin. Hetzij spelletjes spelen, stoeien, knuffelen en meedoen in hun spel. Ik heb een grote fantasie, dus het kost me niet veel moeite om mee te doen met hen. 

Voor iedere ouder die zelf ook autisme heeft met kleine kinderen, kan ik het ook echt aan gaan raden om je kind te gaan dragen in een draagdoek of drager. Het liefst een draagdoek, want dan kun je door middel van de draagdoek je kind nog beter op je aan laten sluiten. Ik heb L. veel gedragen toen ze klein was en dat doe ik nog. Ze is 2½ nu en wij beiden genieten er nog heel veel van om zo dicht bij elkaar te zijn. Doordat je dus veel in direct contact bent met je kind, komt dat hormoon oxytocine veel vrij en bevordert de hechting met je kind. Ik vind het zo jammer dat ik mijn oudste twee niet heb gedragen. Als ik het toch eens eerder wist. Behalve dat een draagdoek gewoonweg erg handig is, is dit zo'n groot extra voordeel. Hoe beter gehecht des te meer ervaar je de liefde die je hebt voor je kind. En juist het herkennen en ervaren van die gevoelens zorgt voor zo'n betere basis binnen je gezin!

Aanpassen hier en nu

Heden ten dage ben ik me steeds meer ervan bewust hoe ik met mensen omga. Ik denk eigenlijk altijd na in het contact met mensen. Ken ik deze persoon goed? Hoe reageren doorsnee personen op bepaalde situaties? Wat is mogelijk het beste wat ik zeggen kan? Het is veelal uitproberen en aanpassen op situaties. Sommige situaties zijn nieuw, sommige zijn bekend maar dan in een ander jasje. Uiteindelijk komt het er allemaal op neer wat ik door de loop der tijd heb geleerd over mensen en hoe ze reageren. Ik bestudeer mensen en hun gedrag. Het klinkt bijna alsof ik een alien ben, maar heel soms voelt dat ook wel zo. Ik heb me aan weten te passen, maar ik ben toch altijd net wat anders. Ik kan niet goed blenden in een omgeving. Ik val altijd wel op met iets. Dat kunnen mijn lompe opmerkingen zijn, mijn harde lach, mijn eerlijkheid of weer iets anders.
Door het bestuderen, analyseer ik ook veel. Ik weet veelal inmiddels hoe de mens gemiddeld reageert. Dat is prima. Maar soms komen er situaties voor dat er iets persoonlijks gebeurd, ik iets stoms gezegd heb, of er gaat iets niet zoals ik gedacht had dat het zou gaan, en dan analyseer ik de hele situatie kapot in mijn hoofd. Om een simpel voorbeeld te geven: Ik ben heel erg tijdsgebonden. Bij afspraken ben ik liever te vroeg, dan te laat, want dan ga ik stressen.  Lichte tic denk ik die overgebleven is door het hebben van een vader die trambestuurder is. Alles op de tijd. Dus als ik een afspraak met iemand heb en diegene komt later dan die tijd, ga ik analyseren wat er kan zijn gebeurd. Waarom is diegene te laat? Kan er iets mis gegaan zijn? Als het een dierbare betreft, duiken er al snel doemscenario's met zwaailichten op en uiteindelijk valt het vrijwel natuurlijk wel mee als diegene toch op de plaats van bestemming is aangekomen. Ik analyseer dingen die me aan het hart gaan en ik me mogelijk zorgen over kan maken al snel kapot. Ik kan een probleem in mijn hoofd veel groter maken dan het is. Chill, An, chill. En dan probeer ik te relativeren. Logisch nadenken of mijn reactie echt zo nodig is of overdreven is.

Mens zijn is soms zo vermoeiend.

Sociale verplichtingen is er ook zo een waar ik moeite mee heb. Feestjes, verjaardagen en feestdagen ben ik geen fan van door de drukte, alle prikkels en al het geluid komt als één muur op me af. Een gesprek voeren met iemand en mijn aandacht erbij houden, is een complete uitdaging. De dingen die van je verwacht worden, staan me soms echt tegen, omdat ik vaak veel liever thuis ben met een goede film of game. Thuis is mijn plek, mijn haven, mijn vertrouwde omgeving. Ik kan daar mezelf gewoon zijn.

Daarentegen heb ik weer geen moeite met het aanleren van sociaal wenselijk gedrag. Zoals keurig iemand een hand geven of de drie welbekende zoenen. Gezondheid zeggen na een nies en oudere mensen met 'u' aanspreken. Opstaan in de bus voor ouderen. Manieren die tegenwoordig door veel mensen wel vergeten lijken te worden. Spijtig, ik houd wel van manieren. Ik tracht ze immers ook mijn kinderen aan te leren.

Ik blijf wel altijd moeite houden met instanties. Telefoneren is absoluut niet mijn hobby. Als er een chatfunctie is bij een instantie of bedrijf, dan schakel ik liever die in, dan überhaupt met iemand te moeten praten. Als me een 'nee' verkocht wordt, dan ervaar ik dat als een persoonlijke aanval. Ik wéét heel goed dat het niet zo bedoeld wordt, maar het is gewoon een reactie die ik dan ervaar. Zo heb ik bijvoorbeeld best veel moeite om te huilen om persoonlijke situaties, maar ik kan probleemloos huilen als ik bij een instantie zit en er duikt maar een zweempje negativiteit op bij de andere kant van de balie. Fijn, midden tussen allerlei mensen die je niet kent, gaan zitten huilen. Dat is wel echt een van de mindere kanten. Ik ga ook niet graag naar instanties toe. Zelfs als ik bij de huisarts zit, ben ik al snel nerveus en heb ik last van een adrenalinerush waar je u tegen zegt. De simpelste dingen in het dagelijks leven vind ik echt heel moeilijk.

Of ik dan geen hulp zou willen? Ha, hulp vragen. Als er iets wat me vanuit mijn gevoel tegenstaat, is het hulp vragen. Ik vind dat echt heel erg moeilijk om te doen, omdat ik me dan al meteen schuldig voel naar de ander dat ik erom vraag. Ik geloof niet heel veel in de goedheid van mensen, des te meer ben ik verrast als mensen wel meteen helpen en kijken wat mogelijk is. Daartegenover ben ik wel van mezelf een behulpzaam mens. Ik help graag daar waar het kan. Als er iemand een luisterend oor nodig heeft, dan ben ik er. Als je mij als vriendin hebt, kun je gewoon van me op aan als je me nodig hebt. Ook al ben ik niet zo goed in het onderhouden van vriendschappen, ik bedoel het wel altijd goed. Ik ben loyaal aan degenen die er ook zijn voor mij. Maar ja, hulp vragen? Dat is iets wat ik mezelf heb moeten leren wel te doen. Zo koppig van mezelf ben ik nu ook weer niet als ik beter weet. En wel weer leren 'nee' te zeggen. Ik ben iemand die graag door iedereen aardig gevonden wilt worden, en dat heeft me veelal gekwetst door niet strenger te zijn voor mezelf wanneer ik tegen situaties aan liep die ik beter had kunnen vermijden.

Al met al leer ik mezelf beter kennen, maar het blijft altijd aanpassen voor mij. Ik vind omgaan met mensen die me dierbaar zijn fijn. Er zijn niet veel mensen in mijn leven die mij geen energie kosten als ik met hen omga. Maar dat betekent niet dat ik het niet direct leuk vind om met mensen te praten. Het kost alleen gewoon veel moeite. 

Aanpassen - deel 2

Ik had op de gereformeerde school waar ik zat wel wat vrienden kunnen maken. Ik had twee vriendengroepen waar ik tussenin zweefde. Ik ging met beiden graag om, ik wilde er immers graag bij horen. Ik keek veel af van de meiden om me heen hoe ze met elkaar omgingen en ik was veelal de stille als ik dat deed. Ik vond het bijzonder om te zien en keek naar hen op dat het hen zo van nature af ging. Waarom kon ik dat nou niet? Waarom kostte me alles zo veel moeite om te onderhouden? Ik wist al snel dat je veel aandacht moest besteden aan de mensen die je in je leven wilde houden, niet wetende dat echte vrienden zouden blijven ongeacht wat er gebeurde. En dat kostte me heel veel moeite. Sociaal doen, goede cijfers halen, met mijn eigen emoties, die ik vaak geen plek of naam geven kon, omgaan. Het was allemaal erg veeleisend. Ik snapte niet hoe mensen dit niet veel moeite kostten. Ik werd nog steeds gepest door selecte groepjes en veel in het ootje genomen. Ik had vaak ook gewoon niet eens door dat ze me in de maling namen. Ik ben één keer wel heel boos geworden op een klasgenoot dat ik hem helemaal flipte. Het was de zoveelste keer dat ik door hem gepest werd en het was teveel. Ik heb geschreeuwd en gescholden. Sindsdien leek ik iets meer serieus genomen te worden. 

Halverwege de derde klas wisselde ik van school. Door spanningen thuis, ging ik bij mijn moeder wonen die aan de andere kant van het land woonde. Ik kwam op een "christelijke" school terecht. Er was weinig christelijks meer aan, omdat zo'n beetje alle jeugd uit de omgeving naar deze school ging. Ik kwam van een preutse school op een hele vrije school. Seks was een groots taboe op de gereformeerde school(ik wist er ook bijzonder weinig vanaf) en dat was het totaal niet op de school waar ik terecht kwam. Ik had mezelf voorgenomen dit keer niet op mijn kop te laten zitten en sneller mijn muil open te trekken als me iets niet zinde. Ik wilde erbij horen en niet weer aan de kant staan toekijken. Dit leek me beter af te gaan, ik was al snel bij een vriendenclub gaan horen waar ik het heel goed mee kon vinden. Ze leken me ook beter te accepteren door mijn eerlijkheid. Ik zei veel wat er gewoon in me opkwam en van nature kan ik ook gewoon echt niet liegen. Als ik het doe, dan zit ik met een megaschuldcomplex dat ik binnen de kortste keren toegeef dat ik gelogen heb. Ik deed niet aan leugentjes om bestwil. Dingen verzwijgen, ja, maar echt liegen, nee. Ik maakte kennis met alcohol en ik had een vriendje die zeven jaar ouder was dan mij. Ik geloofde werkelijk alles wat hij zei, want ik dacht dat hij wijzer was. Sidenote: Ik gebruik hierin mijn autisme niet als excuus, maar ik was gewoonweg erg naïef hierin. 

Ik werd veel wijzer over sociale omgang in die periode en ik heb er een aantal vriendinnen aan overgehouden waar ik heden ten dage nog steeds contact mee heb en het heel goed mee kan vinden. 

Door een hectische periode, ik was zwanger geraakt toen ik nog maar zestien was, kwam ik weer bij mijn vader te wonen. Mijn vader en stiefmoeder hadden het voor elkaar gekregen mij op een evangelische middelbare school te krijgen, ondanks dat ik zwanger was. 

Terzijde, de keuze om mijn zoon te houden was er een vanuit mijn sterkte principes, daar was geen twijfel over mogelijk. Een verantwoordelijkheid ging ik niet zomaar uit de weg. Ik beredeneerde alles. Wie volwassen dingen doet, moet ook de volwassen consequenties dragen.
Op deze school kreeg ik het heel erg naar mijn zin. Ik werd geaccepteerd voor wie ik was en eindelijk had ik geen last van pesters. Ondanks de zwangerschap, kon ik gewoon tiener zijn. Ik kon meer mijzelf zijn en hoefde me niet veel aan te passen aan anderen, Ze vonden me gewoon leuk voor wie ik was.
Na mijn diploma-uitreiking ben ik getrouwd, ik probeerde te voldoen aan de verwachtingen die gesteld werden door mijn omgeving. Ik had geen benul van de waarde die echte liefde zou hebben, dus zoals ik al veel beslissingen genomen had, maakte ik deze ook met mijn verstand.
Zeven jaar later is mijn huwelijk op de klippen gelopen, Mijn ex-man en ik waren gewoonweg echt geen goede match. Door de zwangerschap en alle sores daaromtrent hadden we elkaar niet echt goed leren kennen. Nu achteraf is het zoveel makkelijker praten wat er mis is gegaan en wat ik anders had moeten doen, maar destijds zag ik dat niet. Met het volwassen worden, zie je steeds meer dingen in en ook wat beter had gekund.
En al die tijd had niemand door bij mij dat er meer speelde. Dat ik het zo moeilijk had om met mensen om te gaan. Om met alles om mij heen te dealen. Ik heb vaak gehoord dat mensen het knap vonden wat ik allemaal zo deed als moeder zijnde, terwijl ik dat zelf helemaal niet zo ervoer. Ik heb van nature een minderwaardigheidscomplex meegekregen en twijfel bij vrijwel alles aan mezelf of ik het wel goed doe. Complimenten aannemen destijds(en nog!) vind ik gewoon heel moeilijk, omdat ik blijf zien wat er niet goed gaat en wat er beter kan. De tijd heeft me wel geleerd er beter mee om te gaan, maar ik vind het nog moeilijk. Ik heb me zo goed weten aan te passen, dat vrijwel niemand zag dat ik verzoop in alles.

Sinds het traject met de uiteindelijke diagnose ben ik al zoveel meer over mezelf te weten gekomen en ken ik mijn grenzen een stuk beter. Het heeft me zekerder van mijzelf gemaakt dat de dingen waar ik tegenaan loop, erbij horen. En dat veel me gewoon moeite zal blijven kosten. Maar dat zei dan zo. Immers zullen we toch allemaal moeten functioneren in de maatschappij. 

Aanpassen - deel 1

Vrouw zijn met Asperger... Sinds ik de diagnose gekregen heb, ben ik me meer gaan verdiepen en inlezen. Lang leve de wondere wereld van het internet. Op Pinterest ben ik op zoek gegaan naar plaatjes die wat te maken hadden met het Asperger syndroom. "Problems of an Aspie".

En nu pas besef ik hoeveel ik mezelf erin herken en blijf herkennen. Steeds weer vind ik nieuwe dingen waarvan ik denk "Oh! Ja, maar dat heb ik ook!".

Mijn grootste strijd in het dagelijks leven is het aanpassen naar de wereld om me heen. Ja, maar dat doet iedereen wel, zou je kunnen zeggen. Dat klopt. Maar voor neurotypische mensen komt dagelijkse omgang met mensen als van nature. De ongeschreven regels zijn hen veel sneller bekend. Ik ben er vaak genoeg gewoon blind voor.

Ik was vroeger op school al de zonderling. Ik werd veel gepest, ik was een makkelijk doelwit. Het lukte me erg moeilijk om vrienden te maken. In mijn vroege jeugd(tot acht jaar), had ik twee vrienden om mee te spelen. Jongens waren het beiden en ik kon me heel goed vermaken met hen. Ze waren duidelijk naar mijn mening en alles wat de meisjes uit mijn klas deden, interesseerde me gewoon niet zoveel. Ik was praktisch ingesteld en helemaal niet geïnteresseerd in wat meisjes deden. Ik ging wel met een paar om, omdat ik wist dat het zo hoorde, maar het liefst ging ik ravotten met de jongens.
Ik kwam in een nieuwe klas terecht in groep 6. Ik vond het vreselijk moeilijk om aansluiting te vinden bij mijn klasgenoten. Ik was veel afwezig, dromerig en speelde het liefst met de poppetjes in mijn kastje van mijn tafeltje. Ondertussen haalde ik wel de hoogste cijfers van de klas zonder enige moeite, dus ik zag er niet het nut van in om echt op te letten in de klas.

Humor werd een sterk wapen. Ik was goed in gek doen en stemmetjes op zetten en via deze wijze gingen klasgenoten me wel aardiger vinden, maar ik had nooit echt een connectie met hen. In pauzes heb ik voornamelijk rondgezworven over het plein, verzonken in mijn eigen gedachten en fantasie. Af en toe heb ik wel meegedaan met de activiteiten van de meisjes, zoals touwtje springen, maar ik vond het al snel vrij veel moeite om sociaal te doen, dat ik het tot een minimum beperkte. 

Op kamp met groep 7 maakte ik een blunder met mijn humor. Op de Bonte Avond ging ik samen met een ander meisje uit de klas moppen tappen. Alle grappen waren van tevoren voorgelegd aan de meester en goedgekeurd. Pas op de avond zelf, was me nog een grap te binnen geschoten en die vond ik zelf erg grappig. Niet doorhebbende dat het eigenlijk een best grove grap was, zeker voor een christelijke school.
Mijn grap werd uit de video geknipt.

Ik besefte later pas aan het einde van groep 8 dat ik meer waarde had in de klas dan ik zelf wist. In de Bijbel die we kregen, was er ruimte voor klasgenootjes om wat te schrijven. Er waren een paar meiden die dat gedaan hadden en de hoofdzakelijke toon was dat ik grappig was en dat ze mijn grapjes gingen missen. 

De middelbare school voelde als een nieuwe start. Er was maar één klasgenoot meegekomen naar die school en dat voelde prima. Ik mocht haar wel. Ik hoopte dat ik met mijn verworven wapen wat meer vrienden kon gaan krijgen. Wat ik wel onderschat had, was dat je met deze leeftijd veel minder makkelijk weg kwam als je niet volgens de mode er goed uit zag. Ik was het oudste meisje in het gezin waar ik vandaan kwam en mijn stiefmoeder leek ook niet zo modegevoelig te zijn, dus ik kreeg vanuit huis weinig mee. Ik kan me nog goed herinneren dat ik een paar vriendinnen had gekregen die me hierin leken op te voeden. Een keer had een vriendin mijn agenda geschreven dat ik in het weekend huidskleurpanty's moest gaan halen. Ik liep nog rond in dikke maillots en niemand in de klas had dat.
De middelbare schooltijd was erg verwarrend. Ik had ineens te maken met veranderingen bij mezelf, fysiek en emotioneel. Ik werd verliefd, heel veel verliefd, dat me nog het schaamrood op de kaken staat als ik eraan terug denk.
Ik was wel een streber met mijn schoolwerk, haalde graag goede cijfers en was bij veel docenten het lievelingetje. Ik kon weinig fout doen. Er waren wel een paar vakken waar ik moeite mee had, maar dat was omdat je daar daadwerkelijk iets voor moest doen om het te snappen. Ik leek me bijvoorbeeld niet aan wiskunde te kunnen zetten, wat dus resulteerde in te lage cijfers. Ik hoefde voor leren weinig werk te doen, dus ik liep veel vakken met twee vingers in mijn neus door. Ik was braaf, hield me altijd aan de regels.

Ik kan me één keer herinneren dat ik in de derde klas zat en de hele klas besloten had een uur te gaan spijbelen van een vak. Ik weet niet meer waarom het was, maar zoals verwacht werd van de rest, ging ik ook spijbelen. Ik heb me nog lang daarna schuldig gevoeld dat ik het gedaan heb.

Mijn humor bezorgde me wel wat vriendinnen waar ik het naar mijn zin mee heb gehad. 

Verhuizing

Er staan dozen opgestapeld in mijn huiskamer. Al onze spullen gelabeld en voorzien van een nummer naar welke  kamer het straks heen moet met de verhuizing. Ik heb vrijwel alles geregeld en voorbereid. Alleen de laatste dingen inpakken en uit elkaar halen staan nog op de planning. 

Ik heb echt een grafhekel aan verhuizen. Niet alleen is het gewoonweg veel werk of veel geregel, je hele hebben en houden wat je gewend bent, wordt overhoop gegooid. Ik ben erg gesteld op waar ik wat kan vinden. Alles heeft zijn eigen plek en ik heb alles zelf een eigen plek kunnen geven. Nu verdwijnt er van alles in dozen waar ik niet makkelijk meer bij kan totdat we verhuisd zijn. 

Verhuizen is een grote onzekerheid an sich. Vanaf het moment dat ik de sleutels had, was er nog veel onduidelijkheid. Ik had nog zóveel te regelen: verhuizer, wanneer verhuizen, schoolkeuze, financiën, huur opzeggen, administratie. Alles leek één grote soep in mijn hoofd te worden en mijn eerste reactie was paniek. Krijg ik dit überhaupt ooit goed voor elkaar? Adem in, adem uit. Ik ben goed in dingen regelen, dat is gewoonweg een sterk punt van mij. Dus dat ging me vast wel lukken. 

Waar ik niet goed in ben, is geduld hebben. Het liefst heb ik dan alles meteen geregeld, zonder dat er dagen overheen gaan, zodat er duidelijkheid kan zijn. Maar dat is natuurlijk nooit haalbaar. 

De afspraken volgden, dingen kreeg ik geregeld, verhuizer kwam langs, verhuisdozen werden geleverd. Dat stuk onduidelijkheid was in ieder geval weggenomen. En toen kon het werk beginnen waar ik tegenop zag. 

Inpakken.

Mijn geliefde uilencollectie is in een doos verdwenen, mijn Hedwig-lookalike veilig ingepakt in papier, in de hoop dat ze de reis overleeft. Mijn Harry Potter boeken, dvd's en bluray's ook verdwenen in een doos, Doctor Who, X-men, the Hobbit, mijn games. Allemaal dingen die waar ik me aan gehecht heb, waar ik fan van ben. De spullen zelf maken me niet zoveel uit, maar het staat wel voor waar ik fan van ben en waar ik een passie voor heb. Allemaal ingepakt en verdwenen uit mijn oog. Langzaam begin ik me ontheemd te voelen. Geen uiltje op de trap naar boven, geen schilderijen aan de muur. Het is kaal.
Ik ben heel goed in dingen voor me uit schuiven, dat gebeurt vrijwel automatisch als ik iets niet meteen doe. Wat vaak resulteert in dingen op het laatst doen met grote haast. Ik moet moeite doen om mezelf ertoe te zetten iedere dag een paar dozen in te pakken, want ik weet heel goed dat ik niet mijn hele huis inpakken kan binnen een dag. 

Met de kids heb ik alles door besproken wat er gaat gebeuren, wanneer het gaat gebeuren. Er hangt een aftelkalender op de koelkast. Ze hebben hun eigen dozen op hun kamer om in te pakken, zodat ze er zelf zo veel mogelijk ook in mee kunnen wat betreft alle veranderingen. Ik heb Google Maps erbij getrokken om de wijk te laten zien waar we gaan wonen. laten zien waar hun school staat. En kijk, er zit een grote speeltuin in de buurt! In Minecraft heb ik voor de beeldvorming van de kids onze flat nagebouwd. Uitgelegd wie welke kamer gaat krijgen. 

K. is dol op stokken, er ligt dan ook een heel arsenaal in de achtertuin. Met hem heb ik dan ook de afspraak gemaakt dat hij er vijf uit mocht zoeken en mee mag nemen. Zo heb ik niet een heel bos in de flat en hij heeft alsnog stokken. 

Voor de kids zal het ook een grote omslag gaan zijn. We gaan immers van een dorp naar een stad. Van alleen een bus door het dorp, naar treinen, trams en bussen direct in de buurt. Van een woning met tuin, naar een flat. En er is gewoon één factor die ik niet zoveel beïnvloeden kan; hoe ze het zelf gaan ervaren. Ik kan zoveel mogelijk voorbereiden en ze erbij betrekken, maar de omslag naar een stad is niet iets wat ik goed uitleggen kan. Ik ben zelf geboren en getogen Rotterdams en voor mij voelt het als thuiskomen. In de Achterhoek heb ik nooit echt het gevoel gehad controle te hebben over wat ik kon doen, al was het maar ergens heen gaan. In Rotterdam gaan er bussen en trams om de haverklap, je kunt nog eens ergens komen als je geen rijbewijs in je bezit hebt. En als er iets is wat ik nodig heb, is dat controle in mijn leven. Rotterdam is mij zo bekend, dat dat veilig aan voelt.

Dankzij alles waarbij ik hen er tot nu toe bij betrokken heb, hebben de heren in ieder geval zin in de verhuizing. Er is afscheid genomen op hun oude school, kennismaken op de nieuwe school staat gepland. Ze vinden het spannend, maar ze kijken er wel naar uit. Straks wanneer alles achter de rug is en wij ons nieuwe ritme hebben kunnen vinden, zal het ook weer goed zijn. 

Ik houd me nu vrij groot nu ik dit alles schrijf, maar ik vind het lang niet altijd even makkelijk. Ik heb alles zoveel mogelijk geordend in mijn hoofd, maar soms wordt er een trap tegenaan gegeven en raak ik overweldigd. Dan moet ik de rust even opzoeken voor mezelf om tot mezelf te komen. Van de week ben ik onder het bureau gaan zitten in mijn inloopkast, achter mijn hangkleren. Dit zijn van die dingen die ik voorheen nooit vertelde, het idee dat mensen me er raar om zouden gaan vinden, maar het is wel de werkelijkheid hoe ik met dingen omga. Maar hoe ik met teveel prikkels en indrukken omga, bespreek ik in een later blog.

Domino

Tik... Tik... Tik... Tikketikketik... Daar ging het. Als er een dominosteen valt, volgen er meer. Of was het iets met schapen? 

Ik ben al negen jaar de trotse moeder van mijn oudste zoon G. Hij heeft het niet makkelijk gehad als kind op school, liep tegen veel dingen aan. Ik ben zelf opgegroeid in een gezin waar mijn stiefbroers ook autisme hadden, dus er ging al het een ander bij mij aan herkenning op. Eerst werden mijn zorgen door een speciaal team weggewuifd. "Er zijn geen aanwijzingen dat hij autisme zou kunnen hebben." Om twee jaar later een diagnose op tafel te hebben. PDD-NOS met MCDD. PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Het is eigenlijk de restcategorie binnen het autisme waar geen naam aan te geven is. En ieder mens met autisme is weer net anders. Er is geen persoon hetzelfde, ook al dragen ze hetzelfde "label". MCDD staat voor Multiple Complex Developmental Disorder. Kort samengevat hebben mensen die MCDD hebben moeite met het reguleren van hun emoties. Er is geen tussenweg in hoe ze iets ervaren. Een mooi voorbeeld wat me eens verteld was, ging als volgt:

Als je je hand op een warmhoudplaatje legt, krijgt iemand zonder MCDD daar langzaam pijn aan tot het teveel pijn doet. MCDD is juist meteen dat het vol pijn doet. Een beetje pijn slaat om in het ervaren van veel pijn. Een klein beetje paniek resulteert in een paniekaanval. 

G. is uiteindelijk doorgestroomd naar het speciaal basisonderwijs, wat hem tot de dag van vandaag veel goed gedaan heeft.

Nu volgde zijn broertje K. Hij ontwikkelde zich anders dan G. Hij was een echte rouwdouwer. Voor een poos dachten we dat hij dan wel geen autisme of aanverwant zou hebben. Tot hij naar de basisschool ging. Het arme mannetje verzoop letterlijk in de klas. Alle indrukken, geluiden en dergelijke waren hem teveel en hij probeerde overal de controle over te houden wat hem niet lukte. Met ons aandringen hebben we hem ook laten testen en daar kwam ook een stoornis uit in het autismespectrum. Gezien we zagen dat hij aan het verzuipen was, hebben we erop aangestuurd hem ook naar het speciaal basisonderwijs te krijgen, wat ook gelukt is. 

Welnu. Dankzij een heftige periode waar ik doorheen gegaan ben, kon ik eindelijk eerlijk naar mijzelf gaan kijken. Wie was ik nu werkelijk? Al die jaren had ik mezelf weggecijferd, voor de kinderen gezorgd, gedaan wat het beste leek en daarin mijzelf compleet vergeten. Het is algemeen bekend dat er veel minder vrouwen zijn met autisme. (Verhouding 15% vrouw tegenover 85% man), dus bij mij was er niet eerder een lichtje gaan branden.

Er begon herkenning te ontstaan. Situaties waarin ik G. goed kon begrijpen. Ik paste veel aan in het huishouden om regelmaat en orde te creëren. Iets waar ik mezelf ook heel prettig bij voelde. Ik kan een ontzettende chaoot zijn als ik dingen niet onder controle heb. Heb ik dat wel, dan ben ik een regelnicht waar je u tegen zegt. 

Mijn humor is mijn dekmantel als ik me niet gemakkelijk voel in sociale situaties. Ik houd niet van verjaardagen, het is me te druk en te chaotisch. Ik krijg bijzonder weinig van gesprekken binnen, omdat het lijkt alsof alles als één muur van geluid naar binnen komt. Feestjes zul je me ook niet snel op zien, ik ben geen party animal. Geef mij maar een goed boek of game en daar vermaak ik me gerust uren mee.
Ik heb veel moeite met het onderhouden van contacten. Ik kan mezelf soms ongelukkig uitdrukken, of iets voluit kunnen zeggen. Mensen hebben mij geregeld een flapuit genoemd. In schrijven kan ik wel datgene kwijt wat mij bezighoudt. Verbaal raak ik al snel al mijn goed bedachte zinnen kwijt in een gigantische warboel in mijn hoofd. 

Ik kan hard overkomen van de buitenkant, maar als je me beter kent, weet je dat ik zorgzaam en eerlijk ben. Ik heb een grondige hekel aan onrecht. Dit zijn een van de vele aspecten die mij op zijn gaan vallen, in een later blog zul je me vast nog beter leren kennen.

Uiteindelijk besloot ik de stap te nemen om voor mezelf een diagnose te laten stellen. 

En gisteren werd het plaatje compleet. Alle puzzelstukjes die ik door de loop der tijd had verzameld, vormden nu een definitief geheel:

Asperger met licht ADD. 

Verdere therapie was niet noodzakelijk, volgens mijn begeleider, aangezien ik het prima redde en me goed heb weten aan te passen aan de maatschappij voor zover mogelijk. Mocht ik nog hulp willen inschakelen later, had ik altijd nog een diagnose om mee te kunnen wapperen. 

Aangezien ik een compleet autist georiënteerd huishouden draai, laat ik jullie graag meekijken hoe het is om daarin te leven. Wat voor ons normaal is, kan voor een buitenstaander er bijzonder uit zien. 

Welkom bij Inside Aut.